1.Introducció

Avui en dia, parlar de voluntariat en l’àmbit d’atenció sociosanitària ja ens apropa a la idea d'un voluntariat que, al mateix temps que atén necessitats, és transformador, col·lectiu i dirigit cap a una millora estructural comunitària (EAPN-ES, 2018). I és així des del moment en què el presentam trencant amb la idea de la seva instrumentalització com una possible via per a suplir mancances del sistema d'atenció sociosanitària cap a la ciutadania. Es tracta de reconèixer-lo des de la individualitat de qui el realitza atès que adquireix la vàlua real quan la seva finalitat última és, a part de transformar les situacions de carència i desigualtat, té també l'ocasió de generar oportunitats i possibilitats. Al present article, s’ofereix una aproximació a una part de la que ha estat la meva tesi doctoral, en què les persones voluntàries de l’àmbit sociosanitari de Mallorca han estat les protagonistes (Cañas-Lerma, 2020).

Són moltes les definicions que podem trobar sobre què és el voluntariat, però totes elles comparteixen el punt comú de presentar-lo com una acció de participació ciutadana basada en un compromís cap al desenvolupament i millora de la qualitat de vida, des de la solidaritat, la gratuïtat, la justícia i la col·lectivitat (European Anti-Poverty Network-Espanya, 2018). En paraules de Luis Aranguren el voluntariat és una proposta de participació ciutadana que ens posa «en contacte real amb situacions de dolor, d'injustícia, sofriment o soledat, i davant les quals es busquen respostes personals i col·lectives a través de les organitzacions de solidaritat» (Aranguren, 2011, pàg. 11).

L'atenció o suport de les persones voluntàries es dirigeix a atendre a qui està afectat per una malaltia o un malestar, per exemple, però aquesta atenció també es dirigeix cap a oferir espais de respir per a aquelles persones cuidadores informals d'aquests. Aquest suport d’atenció als cuidadors, contribueix significativament en la millora de la qualitat de vida dels seus familiars. Qui té cura té sentiments agradables per la satisfacció de la cura, però també desagradables: pateixen cansament i senten la càrrega negativa de la cura sobre ells (Decarlo i Folkman, 1997; Lynch, 2015). Parlam de les parelles, fills o companys, els quals necessiten també el suport del voluntariat per a obtenir un temps per a ells mateixos. I és la persona voluntària, acompanyant i fent-se càrrec del seu familiar un temps prèviament establert i acordat, la que els l’ofereix. En aquest sentit, dur a terme un voluntariat en l'àmbit sociosanitari acredita disposar d'una certa sensibilitat per com ens acostem als altres. Estar en contacte amb el sofriment, dolor, malestar, situacions d'injustícia, entre altres, que es donen en les vides dels que pateixen una malaltia o una situació de crisi o malestar (així com els seus familiars), requereix un tipus de voluntariat des del suport emocional i l’acompanyament. Per tant, podem determinar que es tracta d'un voluntariat relacional (Cañas-Lerma, 2020), perquè entre altres fets terapèutics que puguin sorgir, el de l'establiment d'una relació entre la persona usuària del programa de voluntariat i la persona voluntària és terapèutic, bàsic i crucial.

Voluntariat amb persones afectades per una malaltia: cures pal·liatives en adults o infants i malalts pluripatològics en entorns hospitalaris o domiciliaris.

Les cures pal·liatives es basen en valors intangibles. La cura ha de ser brindada des de la compassió, la presència, l'esperança i la comprensió (Larkin, 2010). Són moltes les persones afectades per malalties que necessiten rebre atenció i cures al final de la vida. Les cures pal·liatives pediàtriques són una especialitat en si mateixes, encara que vinculades a l'assistència pal·liativa per a persones adultes. Estan dirigides a la cura total i activa del cos, la ment i l'esperit del nen i a la prestació de suport a la família. S’inicien quan la malaltia és diagnosticada i continuen al marge de si el nen rep o no tractament contra la malaltia (World Health Organization, 2020).

A les Illes Balears l'atenció pal·liativa està inclosa en l'atenció de malalties cròniques de risc alt i complexitat màxima (Conselleria de Salut, 2017). Aquestes cures poden prestar-se a hospitals, centres d’atenció primària, el mateix domicili, etc. Per tant, com és comprensible, l'atenció que han de rebre aquestes persones i les seves famílies requereix l'establiment d'una relació empàtica, de comunicació, d’avaluació multidimensional, d’escolta activa i de contacte terapèutic (Arantzamendi i Centeno, 2017). El model aplicable a pacients amb malalties cròniques avançades i les seves famílies és el que s’ofereix des del Programa Autonòmic de Cures Pal·liatives 2019-2023 (Servei de Salut de les Illes Balears, 2019). En aquest programa s’hi aplega la conformació dels equips professionals de cures pal·liatives, amb un marcat caràcter interdisciplinari i col·laboratiu. Aquests equips, així com recull la literatura científica, estan integrats per agents del camp de la medicina, la infermeria, el treball social, la psicologia i el voluntariat, entre d'altres (Clayton, Butow, Arnold i Tattersall, 2005; Crawford i Price, 2003; Gómez-Batiste, Pascual, Espinosa i Caixa, 2010; Larkin, 2010; Maté, Bayés, González-barboteig i Muñoz, 2008).

Els equips professionals treballen braç a braç amb el voluntariat, que «exerceix una funció imprescindible a l’acompanyament i suport emocional d'aquests pacients i els seus familiars» (Servei de Salut de les Illes Balears, 2019, pàg. 33). Així, s'ha establert una proposta d'acolliment del voluntariat en els espais de cures pal·liatives, des de la naturalitat i la humanització d'aquests entorns. La participació de persones voluntàries en favor d'una atenció més humanitzada en el camp de les cures pal·liatives i trànsit per situacions de dol és un element central i important per part de l'atenció que ofereixen aquests serveis de salut (Payne, 2002). Tal com Arantzamendi i Centeno (2017) resumeixen, aquest tipus de cures es basen en valors intangibles que, tot i no ser materials, sí que són expressats a través de paraules i accions que són apreciades tant per les mateixes persones afectades per la malaltia com pels seus familiars. Per exemple, com és sabut, l'atenció de menors amb malaltia crònica requereix un model d'atenció integral que alleugi càrrega de cura als i les cuidadores informals (els seus familiars o amistats). Ells es veuen altament afectats per l'impacte que aquesta malaltia genera en les seves vides, amb elevats nivells d'ansietat i estrès (Barrera, Sánchez i Carrillo, 2013). El suport d'una persona voluntària pot ajudar a descarregar aquesta tensió familiar. Exemple d'això és l'estudi realitzat davant la vivència com a mare de perdre un fill per malaltia oncològica. Un grup de mares que van participar en l'estudi van informar que en el moment crític de la pèrdua, van sentir la necessitat d'estar acompanyades per altres mares i voluntàries (Carneiro, Souza i Paula, 2009).

En el moment en què una persona és hospitalitzada hi ha una situació de canvi de rutines familiars i d'organització, i això pot arribar a significar una experiència traumàtica per la família i la persona. La persona ingressada sent el dolor de la malaltia o mal, i els familiars i amics pateixen al saber d'aquesta situació. A causa que el ritme de vida no minora, són molts els moments en què apareix la soledat, la impotència, les pors al que pugui succeir i el cansament tant físic com emocional o espiritual (les creences, religioses o no i els significats interiors que dona la persona a qüestions existencials de la vida). És en aquestes situacions en què les persones voluntàries poden oferir el seu suport, sent qui ofereixin un temps de respir per al familiar que acompanya la persona hospitalitzada, o acompanyant a qui està ingressat i no té qui el visiti i acompanyi. Quan són nens que estan hospitalitzats, aquest acompanyament es dona des d'espais educatius i de lleure, a escala individual o a grupal (Pérez, Mínguez, Fernández, Romero i Pérez, 2018).

2. Voluntariat amb persones majors a entorns domiciliaris o residencials

Les dificultats d'accessibilitat o una mobilitat reduïda i els problemes per sortir de l'habitatge són els que afecten la gran majoria dels 3,8 milions de persones amb diversitat funcional o algun grau de discapacitat a Espanya. El 58% d’elles són persones majors de 65 anys, i el 80% són dones. Segons dades de l'estudi L'accessibilitat dels habitatges en Espanya (Fundació Mútua de Propietaris, 2018), el 72% dels habitatges de les Illes Balears no són accessibles entre el portal de l'edifici i l'accés al carrer, la qual cosa converteix els edificis d’habitatges en presons per a aquestes persones.

En les últimes dècades és cada vegada més comú el fenomen de viure sol o compartir la llar únicament amb la parella. Segons dades de l'Institut de Majors i Serveis Socials (IMSERSO), al seu últim informe de 2016 sobre les persones grans a Espanya, el 22,37% de la gent gran habita en un habitatge unipersonal. Però no únicament senten l'experiència de la soledat les persones grans que viuen soles, també la pateixen les que viuen en residències, tot i gaudir de cures i d’acompanyament físic. En els centres residencials, la vivència que es tingui dependrà del tipus d'assistència que ofereixin en ells a la gent gran. Dependrà de si senten que els seus espais socials, emocionals i espirituals estan coberts des dels recursos físics i relacionals que els ofereixin als centres residencials, o de si hi ha alguna mancança. Tal com recull Bermejo (2016, pàg. 127) «es produeix un dèficit relacional o de valor en les relacions interpersonals que fa que l'experiència [de la soledat] sigui desagradable». Així, per exemple, en els casos d'atenció a persones amb demència avançada, s'ha comprovat que els voluntaris i les voluntàries poden ser un interessant agent d’intervenció amb aquestes persones des de la seva companyia i estimulació (Van Der Ploeg, Mbakile, Genovesi i O'Connor, 2012). Des d'aquest marc, la persona voluntària que ofereix el seu acompanyament i una postura relacional propera a aquestes persones, ofereix la intenció de fer-los saber que són importants per a ella, que hi ha a qui li interessa el seu estat físic i emocional i que disposen d'una persona amb qui conversar i compartir part de la seva vida.

3. Voluntariat en l’atenció a les persones i famílies afectades per una crisi, o que viuen en situacions d’extrema vulnerabilitat, persones immigrants i refugiades

Recollint la definició del Marc d'Atenció a les Persones de Creu Roja (Creu Roja Espanyola, 2020), es comprèn que es tracta d'un model de col·laboració que prioritza les persones i les seves necessitats. Són elles les que són al centre de la intervenció i són les protagonistes del seu procés de desenvolupament. Els grups als quals s'adreça l'acció voluntària en l'àmbit sociosanitari són aquells que vivencien situacions de vulnerabilitat i presenten dificultats per a la defensa i abast dels seus propis drets humans. Són múltiples les propostes d'acció voluntària, l'objectiu de les quals és la seva millora de qualitat de vida i el seu estat biopsicosocial: prevenció en salut i promoció d'hàbits saludables, educació o establiment de relacions de xarxes de suport.

Segons xifres de l'Observatori Balear de la Cooperació i les Migracions (OBACOM) i de l'Institut Nacional d'Estadística, el 2018 residien a les Illes Balears 192.412 persones de nacionalitat estrangera, de les quals una mica més de cent mil eren de països no pertanyents a la UE. La gran majoria provenien d'Amèrica de Sud i d'Àfrica. Així, les Illes Balears era la comunitat autònoma amb major percentatge de població estrangera (OBACOM, 2018). Des d'aquest panorama, processos d'integració promoguts des de les associacions, entitats i equips professionals i de voluntariat s'han mostrat exitosos pel que fa a promoció de processos d’integració d'aquests grups (Araujo, 2010).

Un altre exemple seria el voluntariat tutelar des del qual s’ofereix suport a persones amb discapacitat intel·lectual i de desenvolupament. Són persones que es troben en una situació de desemparament i especial vulnerabilitat. Així, la proposta relacional de la persona voluntària és individual i molt propera, per la qual cosa passa a formar part del cercle de proximitat de la persona a qui tutela; recollint el terme que Etxeberria (2014), es proposa l'establiment d'una «amistat moral». A la nostra comunitat comptem amb un servei de tutela de persones adultes des de fa uns anys.

4. Voluntariat en l’àmbit de les addiccions i conductes addictives

Segons dades de l'Observatori autonòmic de drogues de les Illes Balears, al llarg de l'any 2018 hi va haver 2.177 notificacions d’inici de tractament per drogodependències, de les quals el 79,19% van ser homes i el 20,81% van ser dones (Pla d’Addiccions i Drogodependències de les Illes Balears-PADIB, 2019). Segons dades de la Memòria Projecte Home-Illes Balears (2019), en aquell mateix any Mallorca comptava amb la concentració més grossa de persones ateses pel que fa a les altres illes. La cocaïna era la substància més consumida per part de les persones que van iniciar el tractament, seguida de l'alcohol. Cal destacar que només 1 de cada 5 persones ateses va ser una dona. Pel que fa a l'edat, el 7% de persones ateses eren menors d'edat, mentre que la mitjana de persones ateses era de 36,9 anys.

El voluntariat i els grups d'autoajuda són elements bàsics en l'atenció a addiccions, amb substància o sense. El seu objectiu és millorar el dia a dia de les persones usuàries, joves i adultes, que es troben en un procés de desintoxicació, deshabituació o contenció del consum de substàncies i altres conductes addictives. Les persones voluntàries participen en programes d'acompanyament i suport, tant a persones que inicien el procés de deshabituació com a les seves famílies. De vegades, són les mateixes persones voluntàries les que també han vivenciat el fet d'estar en aquest moment del procés. D'altres, potser hagin viscut l'experiència de saber d'un familiar afectat per aquesta problemàtica d'addicció o dependència i altres ofereixen les seves fortaleses per compartir-les mitjançant l'organització de tallers o activitats lúdiques o esportives: meditació, cuina, millora de la lectoescriptura, etc. Aquestes persones comparteixen el seu temps amb altres que, a vegades, han estat estigmatitzades per la societat, tant elles com les seves famílies. Les persones voluntàries són persones que es caracteritzen per no jutjar, però sí que són conscients que conviuen amb una realitat complexa, que és la de la persona addicta i la seva família o entorn.

Una vegada presentats els contextos en els quals les persones voluntàries desenvolupen la seva proposta relacional als programes de voluntariat gestionats per les entitats de les nostres illes, ens demanam: però com són aquestes persones? Què demostra tenir ser una persona voluntària a l’àmbit sociosanitari?

5. Característiques i actituds de les persones voluntàries a l’àmbit sociosanitari

Des d'un prisma general, García-Fajardo (2007, pàg. 53) recull les següents característiques definitòries de les persones voluntàries de l'àmbit social:

• La gratuïtat: el voluntariat és l’oferiment de si mateix i la consciència que aquest ser per als altres és part del que sosté la seva concepció de la vida.

• La continuïtat: ja que no es poden crear necessitats en aquelles persones que no estiguem disposats a seguir ajudant.

• La preferència vocacional de la persona voluntària, ja que un fa millor allò que li agrada i per al que està més preparat.

• La responsabilitat personal sostinguda per l’equip que desenvolupa el projecte de voluntariat de l'organització amb la qual participa.

• El coneixement, respecte i valoració de les diferents persones o pobles que pugui trobar-se en la realització de la seva tasca com a persona voluntària.

Respecte als trets de personalitat de les persones voluntàries, García Fajardo (2007) assenyala que compten amb factors de personalitat que promouen la comunicació, disposen d'autocontrol emocional, bona autoestima i autoacceptació, així com ser empàtiques i assertives. Són diversos els estudis que recullen que les persones voluntàries tendeixen a ser empàtiques i curoses amb els altres (Bekkers, 2005; Finkelstein, Penner i Brannick, 2005).

Pel que fa al perfil dels que porten a terme el seu voluntariat en cures pal·liatives, a continuació es presenta la proposta plantejada per Azkoitia (2011, pàgs. 451-452) donat

que és molt completa (taula 1). Cal esmentar que alguns estudis han revelat que una experiència personal relacionada amb la mort o el dol guarda relació amb una major competència per actuar davant situacions d'aquests àmbits (Robbins, 1994).

Al voluntariat amb gent gran, ja sigui derivat d'un ingrés hospitalari, institucional o d'un voluntariat domiciliari, sempre serà primordial oferir una actitud d’atenció i cura cap a les necessitats de la persona, des del respecte i promoció de la seva pròpia autonomia. Des dels quaderns formatius del voluntariat de l'ordre hospitalària de Sant Joan de Déu adreçat a aquest col·lectiu, es presenten a la taula 2 les actituds necessàries de les persones voluntàries per dur a terme la seva tasca amb aquest grup poblacional (Gómez, García, i Fombellida, 2015, p.34-35-36).

Pel que fa al voluntariat dins el marc d’atenció a les persones, per exemple, amb persones amb diversitat funcional intel·lectual, els qui participen en aquest voluntariat comprenen que pot ser cansat i de vegades frustrant, i han de comptar amb una personalitat madura i integrada (García-Fajardo, 2007). És aquest mateix autor qui deixa constància de la necessitat d’«actuar amb un somriure, amb paciència i amb un enorme tacte» (pàg. 135) en els voluntariats dirigits a persones sense llar, provinents d'altres llocs o que estan passant per una crisi personal o econòmica greu.

6.Conclusions

Per tant, com hem pogut observar el paper del voluntariat en aquest entorn es dirigeix cap a l'acompanyament i suport emocional de les persones i famílies. Així mateix, s'ofereix un suport emocional a la família, tractant de fer-li companyia en els seus moments de tristesa o ansietat, així com oferint una relació adequada per a l’obertura a l'expressió d'emocions vinculades la frustració, la pèrdua, el malestar o el sofriment. En aquest sentir, podem afirmar que les persones voluntàries en l’àmbit sociosanitari ofereixen el seu temps i a elles mateixes com a instrument terapèutic des d’un acompanyament, l'escolta activa i una resposta empàtica cap a les històries de les altres persones que pateixen.

Referències bibliogràfiques

Aranguren, L. A. (2011). Humanización y voluntariado. Madrid: PPC.

Arantzamendi, M. i Centeno, C. (2017). Intangible values of palliative care. European Journal of Palliative Care, 24 (2), 72–74.

Araujo, N. (2010). Procesos de integración de personas solicitantes de protección internacional y refugiadas en la ciudad de Alicante. OBETS: Revista de Ciencias Sociales, 5(1), 111–122. doi: 10.14198/obets2010.5.1.06

Azkoitia, X. (2011). El voluntariado con enfermos al final de la vida y su familia. En Cáritas Española (Ed.), Manual básico para la atención integral en cuidados paliativos (pp. 439–475). Madrid.

Barrera, L., Sánchez, B. y Carrillo, G. M. (2013). La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Revista Cubana de Enfermería, 29(1), 39–47.

Bekkers, R. (2005). Participation in voluntary associations: relations with resources, personality, and political values.Political Psychology, 26(3), 439–455. doi: 10.1111/j.1467-9221.2005.00425.x

Bermejo, J. C. (2016). La soledad en los mayores. ARS MEDICA Revista de Ciencias Médicas, 32(2), 126–144. doi: 10.11565/arsmed.v32i2.264

Cañas-Lerma, A. (2020). La satisfacción por compasión y el desgaste por empatía en los/las voluntariós/as del ámbito socio-sanitario de Mallorca. (Tesi doctoral). Universitat de les Illes Balears.

Carneiro, D. M. S., Souza, I. E. O. y Paula, C. C. (2009). Daily of mothers companions of children that were to death: contributions for the oncologic nursing. Pesquisa, 13(4), 757–762. doi: 10.1590/S1414-81452009000400010

Clayton, J. M., Butow, P. N., Arnold, R. M. i Tattersall, M. (2005). Discussing end-of-life issues with terminally ill cancer patients and their carers: a qualitative study. Support Care in Cancer, 13(8), 589–599. doi: 10.1007/s00520-004-0759-2

Conselleria de Salut. (GOIB). (2017). Plan de atención a las personas con enfermedades crónicas 2016-2021. Recuperat el 15 de juny de 2019, a partir de https://www.ibsalut.es/apmallorca/es/profesionales/publicaciones?catid=0&id=1521

Crawford, G. B. i Price, S. D. (2003). Team working: Palliative care as a model of interdisciplinary practice. Medical Journal of Australia, 179, 32–34.

Cruz Roja Española. (2020). Cruz Roja. Nuestros compromisos. Recuperat 7 de març de 2020, a partir de http://www.cruzroja.es/principal/web/nuestros-compromisos/nuestroscompromisos

Decarlo, P. i Folkman, S. (1997). Are informal caregivers important in AIDS care? Positive Outlook : The Newsletter of the AIDS Alternative Health Project, 4(2), 26–27.

EAPN-ES. (2018). Tercer sector de acción social, movilización social y voluntariado ¿Transformando juntos? Madrid: EAPN-ES y PVE.

Etxeberria, X. (2014). La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y la acción del voluntariado tutelar. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 45(2), 57–67.

Finkelstein, M. A., Penner, L. A. i Brannick, M. (2005). Motive, role identity, and pro-social personality as predictors of volunteer activity. Social Behavior and Personality, 33(4), 403–418. doi: 10.2224/sbp.2005.33.4.403

Fundación Mutua de Propietarios. (2018). La accesibilidad de las viviendas en España. Barcelona. Recuperat 10 de gener de 2020, a partir de https://www.fundacionmdp.org/solution/estudio-de-la-accesibilidad-delas- viviendas-en-espana/

García-Fajardo, J. C. (2007). Manual del voluntariado. Madrid: Catarata

Gómez, B., García, M. M. i Fombellida, R. (2015). Cuaderno de voluntariado con personas mayores y la atención geriátrica. Madrid: Fundación Juan Ciudad

Gómez-Batiste, X., Pascual, A., Espinosa, J. i Caja, C. (2010). Diseño, implementación y evaluación de programas públicos de cuidados paliativos. Medicina Clinica, 135(4), 179–185. doi: 10.1016/j.medcli.2010.02.007

IMSERSO. (2019). 60 y más. Recuperat 7 de març de 2020, a partir de http://www.revista60ymas.es/60mas_01/actualidad/2019/septiembre/IM_126533?dDocName=IM_126533

Larkin, P. (2010). Listening to the still small voice: The role of palliative care nurses in addressing psychosocial issues at end of life. Progress in Palliative Care, 18(6), 335–340. doi: 10.1179/1743291X10Y.0000000002

Lynch, S. (2015). The family caregiver’s experience : Examining the positive and negative aspects of compassion satisfaction and compassion fatigue using a stress process model (Tesi doctoral). University of New Mexico. EE.UU.

Maté, J., Bayés, R., González-Barboteo, J. y Muñoz, S. (2008). ¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una Unidad de cuidados paliativos mueran en paz? Psicooncología, 5(2–3), 303–321.

PADIB. (2019). Indicador d’admissions a tractament per consum de substàncies psicoactives a les Illes Balears. Resultats de l’any 2018. Recuperat 7 de marzo de 2020, a partir de https://www.caib.es/sites/padib/es/observatorio_autonomico_de_drogas/

Payne, S. (2002). Dilemmas in the use of volunteers to provide hospici bereavement support: Evidence from New Zealand. Mortality, 7(2), 139–154. doi: 10.1080/1357627022013276

Pérez, P., Mínguez, A., Fernández, L., Romero, J. F. y Pérez, M. (2018). Voluntariado en hospitales. Madrid: Fundación Juan Ciudad, Ed.

Projecte Home-Illes Balears. (2019). Memoria Projecte Home-Illes Balears. Recuperat 7 de marzo de 2020, a partir de https://www.projectehome.com/upload/5e28060119f99.pdf

Robbins, R. A. (1994). Death competency: Bugen’s coping with death scale and self efficacy. En R. A. Neimeyer (Ed.), Death anxiety handbook: research, instrumentation, and application (pp. 149–165). Washington DC: Taylor & Francis

Servei de Salut de les Illes Balears (GOIB). (2019). Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares 2019-2023. Palma: Servicio de Salud de ls Islas Baleares

Van Der Ploeg, E. S., Mbakile, T., Genovesi, S. i O’Connor, D. W. (2012). The potential of volunteers to implement non-pharmacological interventions to reduce agitation associated with dementia in nursing home residents.International Psychogeriatrics, 24(11), 1790–1797. doi: 10.1017/S1041610212000798

World Health Organization. (2020). Cáncer. Cuidados Paliativos. Recuperat 7 de març de 2020, a partir de https://www.who.int/cancer/palliative/es/