El procés terapèutic de n’Amparo al programa PROA

Introducció

Creim important destacar que l'equip que inicia el programa procedeix de l'àrea de la salut, principalment d'intervencions des d'una orientació més clínica, dirigida a reduir símptomes i signes.

En el PROA, en canvi, es planteja una intervenció dirigida a fer un exercici de transformació i de construcció compartida, assumint el repte de proposar una praxi més flexible, on el personal professional surt del setting1 convencional per a aproximar-se a la realitat quotidiana de les persones i obrir-se cap a espais nous de relació. Vist així, el treball interdisciplinari conflueix en un apropament conjunt entre les diferents disciplines, per abordar amb major profunditat les necessitats expressades per la persona.

Un cop establides les seqüeles, cada persona viu el seu procés de salut-malaltia de forma diferent. El personal professional que en promou l'autonomia l'acompanya en la presa de decisions importants. Finalment, es pretén afavorir la responsabilitat per la pròpia salut i facilitar estratègies que permetin la percepció de benestar.

Mitjançant l'escolta activa de les persones usuàries que atenem al programa, totes les propostes d'intervencions tenen un fil conductor, que s'estructura en tres etapes, on els interessos i les expectatives són el punt d'inici de cada trajectòria.

En primer lloc, es reforcen i reentrenen les habilitats necessàries per al desenvolupament d'activitats, així com la necessitat de prendre consciència sobre el potencial de cada persona i no de les limitacions.

En segon lloc, es fan grups de treball per a reforçar les relacions i vincles de suport entre elles, al mateix temps que s'involucren en activitats afavoridores del sentit de la productivitat.

En tercer lloc, es fa un acompanyament dins l'entorn, on les activitats transiten cap a espais comunitaris, les encaminen en direcció a una reconstrucció de xarxa social, sempre que sigui possible, reconstituint una identitat ocupacional que s'havia perdut després de l'impacte de la malaltia.

Aquest procés d'aprenentatge ha permès dirigir la nostra atenció cap a l'entorn2 per a analitzar i proposar oportunitats de participació que incitin a les nostres persones usuàries a mantenir-se físicament i socialment actives.

Mitjançant aquest article volem exposar la forma de treball que feim des del programa PROA i quines estratègies d'intervenció duim a terme de forma conjunta. Ho farem explicant el procés d'una usuària dins del programa.

Mètode: Pla terapèutic comú (PTC)

N'Amparo és una dona de 53 anys que viu al centre de Palma amb la seva germana. És estrangera, natural de Cali (Colòmbia) i treballava a l'àrea de l'hostaleria a jornada completa, com a cambrera d'un hotel. No té fills i resideix a l'illa des de fa denou anys.

El 2016 va patir una caiguda a causa d'un mareig, quan sortia de la banyera de ca seva. A partir d'aquí, es desencadenaren totes les complicacions associades al cop, sent aquest episodi un punt d'inflexió en la seva vida i en la seva autonomia.

El TAC cranial mostrà lesions importants a nivell fronto-temporal i occipital esquerre produïdes pel traumatisme cranioencefàlic (TCE)3. Igualment s'observà una possible toxoplasmosi cerebral i infecció per CMV (citomegalovirus) que agreujà el quadre clínic neurològic.

Tant en l'exploració diagnòstica com en l'hospitalització es trobava sense acompanyant, ja que no tenia cap familiar a prop. Després de l'episodi agut, una germana viatjà des de Colòmbia per a donar-li suport en les cures i acompanyar-la durant l'ingrés i, després, durant la fase ambulatòria.

Prèviament, tenia una xarxa escassa de suport social, ja que la vida laboral li absorbia la major part del temps. Aquesta dinàmica nova durant el procés de rehabilitació marcà el ritme de la seva vida durant un any. Va iniciar una rutina centrada en cites mèdiques i tractament ambulatori (fisioteràpia i teràpia ocupacional a HUSE i neuropsicologia a HSJD).

Un cop va iniciar el PROA, ens va expressar com va viure el procés de malaltia i els canvis a la seva vida; ho va explicar de la manera següent:

“Era una impotencia, de que todo se lo hagan, yo decía no me puedo quedar así, cuando venían las enfermeras a ducharme, como no podía moverme, un aparato que le llaman el “papa móvil” me subían allí y me llevaban a la ducha… y era... angustioso… el hecho de uno verlo tan fácil y no poderlo hacer... entonces… para acostarme también, ir al baño, hacer mis necesidades, inclusive a veces yo le señalaba a mi hermana que era para orinar... no... mientras le decía y mientras ella me llevaba a veces ya me había orinado... tuve que usar pañal. (…) El peso que llegué a coger fueron 44 kilos, peso pluma y con ese peso, no era capaz de levantarme…”

Quan n'Amparo entra en el PROA (vegeu figura 1), el metge rehabilitador i la infermera la valoren mitjançant una entrevista, acompanyada per la seva germana, on, per primera vegada, exposen les dificultats amb les quals es troben en el seu dia a dia. S'expressa amb un discurs alentit i carregat d'emocionalisme, fet que fa que la germana l'ajudi a explicar la situació.

Diu que li agradaria augmentar la força i millorar la deambulació, alterada per l'hemiparèsia esquerra (paràlisi parcial d'un hemicòs). Li agradaria millorar la mobilitat de la mà, la comunicació i la interacció amb els altres, ja que no és capaç de trobar les paraules per a expressar què li passa, també ha detectat que té dificultats amb l'escriptura. Presenta cefalees recurrents i dolor a la zona pectoral esquerra que condicionen qualsevol activitat que pugui fer. Les diferents proves fetes evidencien dificultats d'equilibri, marxa inestable (amb risc de caigudes), bradicinèsia i bradipsíquia (alentiment, tant en l'execució del moviment com en el processament de la informació), errades de memòria que li preocupen i que la fan sentir «que no sirve para nada».

Etapa 1: Guanyar agilitat en tot

Un cop fetes les valoracions per professionals de psicologia, logopèdia i personal tècnic esportiu, es posa en comú el cas amb la resta de professionals de l'equip, per a definir el Pla Terapèutic Comú (PTC).

Tenint en compte la necessitat més immediata que n'Amparo manifesta «Ganar agilidad en todo», com a punt de partida, es proposa iniciar psicoteràpia individual, logopèdia i taller d'habilitats noves (HN), aquest darrer fet de manera conjunta amb el neuropsicòleg, fisioterapeuta i tècnic esportiu.

Es planteja psicoteràpia individual amb l'objectiu d'abordar les sensacions d'angoixa i irritabilitat. La germana, que conviu amb ella, detecta que s'enfada ràpidament, a més de sofrir episodis de plor descontrolat quan se n'adona de descuits a casa produïts per les alteracions de la memòria (per exemple: adonar-se que s'ha deixat el foc de la cuina encès, la por de deixar-se el gas obert o les claus a la porta quan entra a casa).

Al principi fou complicat abordar la història de la malaltia, les reaccions de plors i d'hiperventilació, a més de la percepció de soledat. Deia: «Si me dan el alta tendré que volver a trabajar y no me veo capaz de volver al trabajo». Explica que aquest malestar es repeteix la majoria dels dies i sorgeixen sentiments d'incertesa i inutilitat.

D'altra banda, durant les sessions d'atenció a la persona des de logopèdia, es detecta que n'Amparo presenta dificultats d'accés al lèxic, discurs fraccionat i amb estructures simples. L'esforç per trobar paraules concretes la fa perdre el fil de la conversa. En situacions comunicatives complexes, és incapaç de processar la informació al ritme necessari perquè es mantingui una comunicació eficient. Durant aquestes sessions també es treballen estratègies de prevenció de la disfàgia,4 ja que, en alguna ocasió, descriu episodis de risc durant la ingesta de diferents aliments.

Des del taller HN es fan circuits que reforcen components cognitius. És a dir, s'entrenen de forma simultània les habilitats cognitives mitjançant jocs estratègics i fent accions físiques, sobretot components de coordinació i d'equilibri. L'objectiu és aconseguir un rendiment òptim, tant en el processament de la informació com en les habilitats motores necessàries per a saber respondre a estímuls canviants de l'entorn. Per exemple: esperar dreta a un semàfor, agafar el mòbil quan és pel carrer, dur la bossa de la compra, etc. El tècnic esportiu intervé amb dinàmiques que suggereixen reptes a superar i reforç del treball col·laboratiu; és a dir, cerca aportar un component motivador a l'experiència, per a augmentar-ne la implicació dins de les sessions i fer un seguiment per a proposar esports ajustats a la capacitat funcional de cada persona usuària.

Des d'aquest espai, la fisioteràpia observa el nivell funcional de n'Amparo i se n'adona que existeixen components motors que es troben alterats durant la marxa. Sinèrgies de moviment que alteren la fase d'oscil·lació de la cama afectada, fet que es tradueix en un major arrossegament del peu quan camina i provoca que pugui caure, a més de la tensió muscular a nivell d'espatlles, que augmenten la rigidesa i l'alentiment del moviment. El neuropsicòleg reforça la capacitat atencional i la memòria operativa;5 així com l'agilitat mental en situacions que requereixen, al mateix temps, control del moviment, equilibri i mantenir-se dreta mentre executa una tasca.

A partir de la participació en el taller d’HN, n'Amparo integra aprenentatges nous, amb l'entrenament de tasques funcionals, com: recollir objectes del terra, esquivar obstacles, baixar/pujar escales amb o sense baranes, moure's al ritme de la música, etc.

Després de sis mesos, s'observa un millor control de les respostes emocionals. La psicòloga ha treballat amb estratègies de regulació emocional, estratègies per al maneig del dolor crònic que interfereix en el rendiment de les tasques per a dur a terme en el domicili, també ofereix recursos a la resta de professionals de l'equip per a poder aconseguir el millor rendiment en les diferents sessions.

De manera paral·lela, n'Amparo ha integrat les pautes de prevenció de disfàgia.

Etapa 2: Continuar millorant

En aquesta etapa nova, tant el treball de regulació emocional com de comunicació i la interacció passen a fer-se en format grupal, tenint en compte que el treball en grup facilita crear vincles de suport, sempre i quan succeeixin en un espai de cura.

L'objectiu de la psicoteràpia grupal és oferir un espai de suport, reflexió i acompanyament, entre persones que experimenten dificultats similars a aquelles que n'Amparo pateix i que, per tant, poden començar a percebre seguretat per expressar-se i poder elaborar un procés de dol positiu, en relació amb les problemàtiques de salut amb les quals conviu. A més, a nivell logopèdic les capacitats de comprensió i d'expressió se segueixen entrenant dins un grup controlat, on s'observa una exposició major, s'arrisca en les produccions verbals, inicia intervencions i, fins i tot, fa bromes, es maneja millor en el discurs espontani, entrena la rapidesa per accedir al lèxic i compta amb el suport dels companys quan té dificultats, aprofita aquesta situació per construir un aprenentatge compartit.

El treball grupal i la inclusió de sessions noves de teràpia ocupacional (TO) impliquen canvis d'horaris per a n'Amparo, fet que n'afecta l'assistència en les primeres sessions; per aquest motiu, des del taller d'HN se li ensenya a emprar les alarmes del mòbil, per posar-se recordatoris.

Durant les sessions d'Atenció a la persona des de la TO es cerca reduir el temps per a fer les activitats de la vida diària (AVDS) i trobar estratègies compensatòries per a recordar pautes de cura cap a si mateixa, n'Amparo empra una llibreta per a recordar el treball que s'ha duit a terme a les sessions i poder posar-ho en pràctica al domicili.

Quan s'indaga en l'execució de les AVDS, s'observen dificultats en l'acció de vestir-se i desvestir-se, per falta de destresa fina, que interfereixen en el maneig amb la roba interior, els calcetins, els tancaments de les camises o cremalleres; requereix l'ajuda de la germana per a accedir a la banyera, per por de caure; a l'hora de menjar presenta dificultats en tasques bimanuals, per exemple: punxar i tallar, pelar fruita o obrir pots amb un estri d'obertura fàcil, per falta de força, control motor i coordinació; per tant, es reforça la qualitat en l'execució d'aquestes activitats, el ritme per a fer-ho i es tornen a entrenar cada una d'aquestes. Durant el procés, n'Amparo comparteix sensació de malestar, presenta dificultats per a dormir, ja que el vespre detecta augment de tensió i labilitat emocional, fet que, sumat al dolor crònic intermitent, n'afecta el rendiment diari. La psicòloga es posa en contacte amb el seu metge d'atenció primària per a explicar-li la situació i comentar-li la possibilitat d'ajustar la medicació.

D'una altra banda, la treballadora social aborda el tema de la situació econòmica i l'estat de la incapacitat laboral revisable en dos anys, ja que és l'aspecte que més li preocupa, perquè no es veu capaç de reprendre el ritme de feina anterior i això li genera incertesa del que pugui passar. Des d'aquest moment l'assessoren i l'informen sobre la Llei de dependència i el grau de discapacitat, i s'inicien els tràmits.

Quan s'ha detectat una millora en l'adquisició d’habilitats funcionals, es comencen a proposar activitats instrumentals6 (AIVDS) en el domicili, com per exemple: fer-se càrrec de la roba, en tasques com penjar-la, eixugar-la, plegar-la i guardar-la als calaixos; preparar receptes saludables i variades, que no faci falta l'ús del foc i que les pugui elaborar sola, sense ajuda; fer-se càrrec de la medicació que pren, saber per a què serveix, identificar-la i prendre la dosi de forma correcta, obrir/tancar els blísters de les pastilles; escriure el llistat de la compra i planificar el menú; integrar l'ús del mòbil a la vida diària per a posar alarmes quan té cites mèdiques i augmentar la grandària de la lletra, pel sobreesforç visual que li suposa. També es duu a terme una part preventiva per a identificar factors de risc, que poden provocar situacions de perill al domicili; d'aquesta manera la TO assessora sobre algunes modificacions en l'entorn (bany, cuina i habitació) i es plantegen estratègies de verificació, n'Amparo registra les tasques que posa en pràctica, per a assegurar-se que les ha fet, per exemple: tancar la porta, treure la roba de la rentadora i estendre-la o preparar la medicació setmanal cada diumenge, fet que permet que baixi el nivell d'alerta i es redueixi la sensació d'inutilitat que predomina a l'inici. Encara necessita l'ajuda de la germana en diferents situacions, depèn d'ella pels desplaçaments fora del domicili i en la supervisió a l'hora de pujar o baixar escales.

Episodi traumàtic

El gener del 2018, passà un esdeveniment traumàtic quan n'Amparo sortí a passejar, recolzada en la seva germana d'un braç, es despistà, ensopegà i caigué. El cop li impactà l'espatlla dreta i li produí una fractura de tròquiter, li immobilitzaren el braç amb un cabestrell durant quinze dies i després inicià sessions de rehabilitació per a recuperar la mobilitat i la força.

Els esforços terapèutics de l'equip se centraren en motivar i recolzar de forma positiva a n'Amparo perquè la recaiguda de la situació no generi un impacte negatiu en els avanços aconseguits fins al moment. A la reunió de l'equip, es reflexiona sobre aquest aspecte i es decidí afegir una nova intervenció amb la TO, el reforç de la mobilitat activa i de la funcionalitat del braç esquerre, la coordinació d'ambdós braços i cames amb ajuda de jocs interactius en pantalla, emprant les plataformes del Play 4 Healh i Reabilitation Gaming System (RGS). Des del taller de NH també es reforcen les reaccions d'equilibri, la postura i situacions més complexes d'interacció amb la pantalla amb el programa neuronUP, s'entrenà l'ús del bastó alt per a caminar per fora del domicili amb ajuda tècnica, i donar major estabilitat a la seva marxa durant aquest episodi.

La capacitat funcional es mantingué i li permeté seguir evolucionant; durant l'estiu se li proposaren sortides a la platja, on s'entrenà l'equilibri en un terreny irregular (per l'arena i dins la mar), la transferència al terra, la coordinació i l'equilibri per a entrar i sortir de l'aigua, així com l'ús del transport públic amb major seguretat; aquesta activitat també permeté augmentar les relacions socials amb altres companys i guanyar destresa per a resoldre problemes, per exemple: telefonar perquè arribava tard o per a confirmar-hi l'assistència.

El gener de 2019 se li reconegué el grau III de la Llei de dependència amb caràcter permanent i el maig del mateix any aportà la resolució de grau de discapacitat, reconeixent-li un 67 % de discapacitat.

Etapa 3: Guanyar estabilitat i fer manualitats

Des del taller NH millora el control cognitiu (manipulació de la informació, concentració i evocació de dades), en mobilitat funcional aconsegueix major estabilitat i destresa en els moviments dinàmics, així com la capacitat per a reaccionar front a situacions imprevistes.

Pel que fa a l'evolució en el grup de comunicació, s'observa una fluïdesa major en situacions comunicatives complexes, per exemple: expressar una opinió crítica o participar d'un debat, poder fer dues tasques alhora, com jugar i elaborar el discurs, menjar o caminar i parlar; fins i tot, amb els membres del grup de comunicació creen un grup de WhatsApp i s'organitzen per quedar i anar a dinar fora.

Se li afegeix una intervenció nova, acompanyar en la mobilitat en la comunitat, amb l'objectiu de supervisar la seguretat per a la mobilitat durant desplaçaments intradomiciliaris i l'accés al carrer, així com definir rutes urbanes dins del seu barri per a fer AIVDS fora del domicili. S'entrena la seguretat per a baixar les escales, tenint en compte que la il·luminació d'aquestes funciona amb temporitzador, fora del domicili es valora la distància recorreguda durant la marxa i el contacte que té amb les persones del barri.

Identifica cinc llocs de major freqüència quan surt amb la germana: la plaça principal, el centre de salut, el supermercat, la farmàcia i la pizzeria, s'identifiquen zones estacionàries on poder asseure's a descansar en moments de major cansament i s'entrenen els temps de pas en els semàfors. Durant aquests recorreguts es detecten característiques del barri que poden suposar dificultats: pendents, llambordes i vorades irregulars o zones de pas sense senyalitzar; aquestes característiques físiques al terreny suposen la necessitat de posar major atenció a l'hora de desplaçar-se i, per tant, un desgast energètic major.

A poc a poc, n'Amparo va recuperant capacitat de reprendre el control de certes activitats. Ha freqüentat la farmàcia per a anar a comprar els medicaments i ja la coneixen. Pot anar al supermercat i fer petites compres, és competent per a gestionar els diners, localitzar els aliments, fer la cua i posar els aliments a la cinta a un ritme eficient, també pot demanar ajuda al personal de l'empresa. Juntament amb la germana, ha entrenat la gestió dels rebuts i ara és capaç d'anar a correus, treure un número i pagar factures, fet que la fa sentir útil, ja que ara pot fer coses sense dependre de la germana. Utilitza l'aplicació mòbil de l'EMT per a tenir un control major dels horaris dels autobusos i de les diferents línies.

N'Amparo ja pot expressar els pensaments i les emocions amb major fluïdesa i seguretat i aconsegueix fer una reconstrucció del que significava per a ella «ser a casa». Ser a casa era igual que ser a la presó, així ho descriu:

“Antes, a las 6.30h ya estaba fuera (de casa) y regresaba a las 20.30, después, al estar la mayor parte del tiempo en casa… me desesperaba, me asfixiaba (…) ahora, he perdido esa sensación, la casa la veo de otra manera, no es una cárcel, sino un refugio donde yo me desahogo, a veces llorando en mi intimidad, en parte, ya comienzo a verla con otros ojos…”

A la última revisió del PTC, n'Amparo expressa voler fer manualitats, per a millorar la destresa de les mans, nota rigidesa a la mà esquerra i poca agilitat per a realitzar alguns moviments, a més, expressa la necessitat d'aprendre alguna tècnica de manipulació, crear alguna cosa amb les mans que li permeti poder descobrir nous interessos i sobretot prendre consciència que és capaç de fer activitats adaptades al seu ritme de treball i, al mateix temps, sentir la satisfacció de crear per sí mateixa.

Actualment, va al taller de bricolatge, en el que es relaciona amb altres persones i de forma conjunta, es posen d'acord per a elegir materials i idees que, posteriorment, es concreten en objectes, com per exemple: la confecció de coixins, punts de llibre, cossiols, etc. Es reforça l'aprenentatge en el procés creatiu i en el propi procés personal per a avançar i seguir reconstruint un significat positiu en el dia a dia.

FIGURA 1. Esquema del procés terapèutic de n'Amparo (Elaboració pròpia).

Conclusió

El treball interdisciplinari ha permès apropar-nos a una visió humanística de las problemàtiques que afecten persones amb situacions de salut complexes, aproximant perspectives, allunyant-nos de tecnicismes per a comprendre i entendre'ns en un llenguatge comú, on el major beneficiari és la persona atesa.

Durant l'acompanyament en el procés personal de n'Amparo, hi ha una evolució quant al plantejament dels objectius de millora; en un primer moment, centrats en la restauració d'habilitats per a tornar a treballar; al participar en les diferents activitats grupals, n'Amparo es beneficia d'un espai de cura, en el qual s'atreveix a participar de forma activa en totes les dinàmiques, superar reptes i aportar experiència a altres persones usuàries.

En una tercera revisió canvia l'objectiu: aconseguir estabilitat i mantenir-se fent activitats que continuïn satisfent el sentit humà de sentir-se productiva, però no des d'una necessitat laboral, sinó en un exercici de mantenir-se activa i donar un significat a la seva vida diària, ocupant el temps en activitats que li aporten benestar. N'Amparo ha volgut compartir amb nosaltres com ha viscut aquest procés, a partir d'una entrevista on, per primera vegada, parla de tot el que ha passat i com es troba ara, citem textualment la reflexió que fa sobre la vida:

“La vida no es solo el trabajo, la vida es algo más… compartir con la familia, con los amigos, divertirte… tener tiempo para ti. porque uno se olvida de uno y cuando le pasa algo así, es cuando echa de menos y hay veces es demasiado tarde, entonces hay que vivir el momento, disfrutarlo y… seguir adelante, pero con optimismo…”

Ara, ens confessa que, després d'aquesta entrevista, es veu amb ganes de començar a escriure la seva història de vida.

Finalment, volem destacar el potencial que té l'ús terapèutic de les ocupacions i de les activitats en entorns reals, mitjançant el desenvolupament d'activitats conegudes i motivadores; cada vegada més, observem canvis significatius en la qualitat de l'execució d'activitats quotidianes, major racionalització de la despesa energètica que aquests suposen, i la prevenció de major discapacitat, mitjançant l'assessorament professional per a organitzar hàbits i rutines saludables.

Referències bibliogràfiques

• De las Heras CG, Llerena V, Kielhofner G. (2003). Proceso de remotivación: Intervención progresiva para individuos con desafíos volicionales severos. Versión 1.0. [Traducción]. Chicago.

• Mercado Padín, R.; Ramírez Rios, A. [Coord.] (2010). Marco de trabajo para la práctica de Terapia Ocupacional: dominio y proceso. 2a edición. [Traducción]. Disponible a: https://www.docsity.com/es/marco-de-trabajo-para-la-practica-de-terapia-ocupacional-dominio-y-proceso/3211064/

• Whiteford G, Townsend E. (2010). Participatory Occupational Justice. Framework (POJF 2010): enabling occupational participation and inclusion. In: Occupational Therapies without Borders - Volume 2 Towards an ecology of occupation-based practices. Churchill. 2010.

• Velasco, M., García, P. (2009). Causas y diagnóstico de la disfagia. Nutrición hospitalaria. Madrid. Grupo Aula Médica. Número 2, mayo, (Vol. 2). Disponible a: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=309226754006