Soc sord, parlo i necessito que m’escoltis. Realitat actual de la sordesa

Què entenem per discapacitat auditiva?

Anomenem discapacitat auditiva (d’ara endavant, DA) a la pèrdua parcial (hipoacúsia) i total (sordesa) d'audició per anomalia d'una funció anatòmica i/o fisiològica del sistema auditiu.

L'audició és la via principal per a l'adquisició del llenguatge i la parla, i cal tenir present que qualsevol trastorn en la percepció auditiva a edats primerenques afectarà al desenvolupament lingüístic, als processos cognitius i a la integració educativa, social i laboral.

La discapacitat auditiva és un fenomen complex, ja que no totes les pèrdues són iguals ni totes tindran les mateixes repercussions. Les persones amb discapacitat auditiva no responen a un únic perfil. En aquest sentit, podem afirmar que no hi ha dues persones iguals, essent aquest un col·lectiu molt heterogeni, heterogeneïtat que respon, sobretot a les següents variables:

• Moment d'aparició de la pèrdua auditiva: és important perquè el desenvolupament lingüístic i cognitiu de l'infant es veurà afectat en més o menys mesura en funció de si la pèrdua s'esdevé abans (prelocutiva), durant (perilocutiva) o després (postlocutiva) de l'adquisició del llenguatge. En termes evolutius, això es correspon als rangs d'edats dels 0 als 2 anys, dels 2 als 4 anys, i a partir dels 4 anys, respectivament.

• Grau de pèrdua auditiva segons la Classificació BIAP (Bureau International d'Audiophonologie1): dona lloc a persones amb hipoacúsia lleu (de 20 a 40 decibels, dB des d'ara), les quals poden presentar dificultats de comprensió del llenguatge a distància i en entorns de soroll; hipoacúsia moderada (de 41 a 70 dB), que poden sentir la parla a distàncies curtes però perden part del discurs i presenten dificultats per discriminar fonemes de la parla; hipoacúsia severa (de 71 dB a 90 dB), capaces de percebre la parla a gran intensitat però amb dificultats per entendre-la; i hipoacúsia profunda (>91 dB), les quals només poden detectar els sons a altes intensitats o per mitjà de vibracions.

• Localització de la lesió: comptem amb la hipoacúsia transmissiva o de conducció, quan l'afectació es localitza a l'oïda externa; hipoacúsia perceptiva o neurosensorial, quan es troba a l'oïda interna (còclea), i/o a la via auditiva (retrococlear) o zones auditives del cervell (nivell central); i hipoacúsia mixta, quan combina lesions tant a nivell d'oïda externa i/o mitja com interna.

A més d'aquests factors que es podrien considerar primaris, en el sentit que van referits a la lesió en sí, n'hi ha d'altres de caire ambiental o circumstancial que esdevenen també crucials a l'hora de donar forma a la discapacitat auditiva que presenti una persona en concret. Aquestes són, per exemple, el moment del diagnòstic, el moment de la posterior adaptació protètica, la rapidesa amb què s'iniciï la rehabilitació, l'estimulació rebuda, l'accés a recursos, etc. La combinatòria de totes aquestes variables donarà lloc, doncs, a una molt àmplia casuística.

Per evidenciar aquesta heterogeneïtat, imaginem dues realitats distintes d'hipoacúsia, com puguin ser el d'un nounat amb sordesa profunda bilateral i el d'una persona major que, per motius d'edat ha anat perdent audició progressivament. Tot i presentar sordesa les dues, a ningú no se li escapa que la pèrdua auditiva en el primer cas comportarà més conseqüències, més severes i de més durada que en el segon.

Davant la impossibilitat d'abastar en aquestes línies tot l'extens ventall a què dona lloc aquesta heterogeneïtat i sense menystenir la resta de persones afectades, ens centrarem aquí en les hipoacúsies prelocutives.

Sabem que el diagnòstic precoç en les deficiències suposa el primer esglaó en vistes a optimitzar-ne el tractament. En el cas de les hipoacúsies, aquest diagnòstic es fa més determinant donada la relació existent entre audició i llenguatge, ja que disposem d'un període de temps limitat, aproximadament d'uns quatre anys, per evitar que les pèrdues auditives puguin provocar efectes permanents en el desenvolupament d'aquest.

Quines poden ser les repercussions de la discapacitat auditiva?

A nivell sensorial

L'oïda forma part d'un sistema sensorial més ampli integrat per la vista, el tacte, l'equilibri i la propiocepció (Pansini, 1985). A través d'aquest òrgan ens podem situar en l'espai, podem rebre informació de l'entorn i interaccionar-hi. La pèrdua auditiva, si no es detecta a temps i no s'intervé, pot alterar tot el sistema i el seu funcionament.

Les funcions més afectades són:

A nivell lingüístic

Les primeres interaccions dels infants amb els pares es caracteritzen per ser multisensorials, és a dir: orals, gestuals i tàctils. Poc a poc, la comunicació va adquirint formes orals més elaborades per donar lloc al balbuceig i experimentació amb els sons guturals. L'audició fa possible aquest procés i permet a l'infant autoregular les seves emissions i possibilita l'adquisició de la llengua oral.

En funció del grau de pèrdua auditiva que puguin presentar les persones amb sordesa, trobarem les següents dificultats a nivell d'expressió i comprensió:

A nivell cognitiu i social

La menor capacitat de la persona sorda per a sentir-hi/comprendre du sovint al seu interlocutor a comunicar-s'hi menys o a simplificar el missatge, establint-se així un cercle viciós en què aquests dos fets es retroalimenten negativament.

Aquestes restriccions comunicatives sovint tenen lloc des que l'infant sord és ben petit. El fet que la comunicació amb ell sigui més difícil fa que sovint els pares recorrin a l'acció, sobretot en situacions que poden suposar un perill per al mateix infant com, per exemple, travessar un carrer per on circulen vehicles. Això es pot donar també en el cas dels pares d'un infant oient, però en aquest, a diferència del que sovint passa amb el primer, els pares solen acompanyar l'acció de les explicacions pertinents. Aquesta pauta de comportament pot fer que l'infant sord integri l'acció i/o l'evitació com a modes de resolució dels problemes i no internalitzi el llenguatge com a autoregulador de la pròpia conducta, com a suport del pensament que operaria entre l'impuls i l'acció, i esdevenen més impulsius. Aquestes mancances a l'hora d'interioritzar la parla incideixen negativament en les denominades funcions executives, relatives a processos cognitius complexos orientats a la consecució d'objectius: planificació i seqüenciació (establiment de passos intermedis), monitoratge (supervisió de l'execució), flexibilitat (readaptació i generació d'alternatives davant eventualitats), control inhibitori (control de l'impuls i anàlisi del context) i memòria de treball (retenció i anàlisi d'informació). En canvi, en les persones sordes que han assolit unes bones competències en llenguatge oral i en les que han incorporat des d'edats primerenques la llengua de signes, aquestes funcions executives no es veurien compromeses.

La simplificació del missatge amb què l'interlocutor s'adreça a la persona sorda es fa més evident com més abstractes són els termes a què es vol referir o més complexes les situacions o idees a descriure. Així, clarament, la immaduresa emocional que habitualment mostren les persones sordes troba l'arrel en el fet que se'ls ha dotat d'un vocabulari empobrit, bàsic, sovint conceptualitzat a partir de dicotomies i, per tant, mancat de matisos i gradients quant al món emocional (tant de les emocions pròpiament com dels processos complexos que les integren). Això fa que els pugui ser més difícil reconèixer tant les emocions pròpies com les alienes, posar-hi nom i gestionar-les adequadament. D'altra banda, el comportament social inadequat que poden presentar té l'origen en la manca d'informació rebuda relativa al coneixement de l'entorn en forma de transmissió d'esquemes i de pautes de comportament, normes i valors.

El fet que els temes de conversa entre la persona sorda i l'oient puguin quedar més limitats a l'aquí i ara, a allò que té relació directa amb els que integren el moment comunicatiu i a quan hi ha un referent visual, dificulta a la persona sorda el desenvolupament de la teoria de la ment. Aquesta fa referència a l'habilitat per comprendre que les altres persones tenen estats mentals (pensaments, sentiments, desitjos i creences) diferents dels nostres i per inferir-los, ja que no són directament observables. Aquesta capacitat ens permet, a més, vincular aquests estats mentals a accions, és a dir, a entendre que les persones actuen d'una manera determinada en funció dels estats mentals. Es tracta d'una habilitat que ja es dona a edats molt primerenques, entorn als quatre anys, i que permet comprendre molts aspectes de la vida social, com les sorpreses, els secrets, els enganys, les mentides, les equivocacions, els malentesos o els acudits. Les experiències conversacionals, és a dir, tenir accés a converses entre terceres persones, va molt lligat al desenvolupament de la teoria de la ment. Els infants sords es perden, en menor o major grau, la informació que no va directament adreçada a ells, sobretot en situacions de conversa amb diversos interlocutors. Aquest fet es pot veure agreujat, a més, per determinades condicions acústiques (reverberació, renou ambiental, etc.) del lloc on tenen lloc. Per tant, quan els altres parlen entre si sobre què senten, pensen o creuen, o es demanen explicacions sobre els seus actes, els infants sords perden oportunitats per desenvolupar la teoria de la ment. Comparativament, doncs, en el cas hipotètic d'un infant sord oralista en una família d'oients, aquest tindria molt menys accés que un germà seu als intercanvis comunicatius relatius als estats mentals dels altres i a les accions i als comportaments a què donen lloc. En canvi, això no passaria en una família de sords que tingués la llengua de signes per sistema de comunicació; en aquest cas, ambdós germans tindrien les mateixes oportunitats d'accedir (veient) a les interaccions comunicatives d'aquesta naturalesa entre altres membres. D'altra banda, el fet que el pensament de la persona sorda estigui més ancorat a la immediatesa li dificulta el pas del pensament concret al pensament formal, és a dir, a inserir-lo en el món del que és possible i, per tant, a operar a partir d'hipòtesis, a continguts més abstractes.

Aquesta dificultat per desenvolupar la teoria de la ment explica en gran mesura la tendència de moltes d'aquestes persones sordes a no comprendre o a interpretar erròniament el comportament dels altres, sovint de forma autoreferida, i a oferir una imatge de poca empatia o d'egocentrisme a ulls de la resta.

Com intervenim en la discapacitat auditiva?

La detecció precoç

Abans de la revolució tecnològica, de la instauració dels programes de detecció precoç de la hipoacúsia, les persones nascudes amb sordesa només tenien l'opció de poder accedir a una modalitat gestual, anomenada llengua de signes. Aquesta, si bé permet la comunicació entre els qui a comparteixen, no permet la inclusió de la persona sorda en l'entorn social on viu, majoritàriament oient i no coneixedora de la llengua de signes. Així, les persones sordes signades, requereixen de la figura de l'intèrpret de llengua de signes per moure's en un món eminentment oralista. D'altra banda, estructuralment, la llengua de signes és diferent de la oral, i no disposa de nexes ni d'elements fonamentals que doten a la llengua oral d'una riquesa immensament superior. Aquesta realitat començà a canviar des del moment en què es van implementar els programes de detecció precoç de la hipoacúsia.

L'any 1995 es va crear la Comissió per a la Detecció Precoç de la Hipoacúsia (CODEPEH) integrada per especialistes en ORL, pediatria i audiologia, i orientada a la detecció precoç i al tractament de la sordesa. Aquests programes es varen començar a implementar als hospitals privats i no va ser fins a l'any 2003 que es va aprovar el programa de detecció precoç de la sordesa a tot l'Estat espanyol i es va instaurar tant a hospitals públics com privats.

A les Illes Balears, la Unitat de Prevenció de Malalties de l'Oïda de la Conselleria de Salut i Consum promou la implantació del Programa d'Atenció al Dèficit Auditiu en la Infància (PADAI). Aquest du a terme una exploració auditiva universal al nounat, fa un seguiment en l'etapa perilocutiva dels infants amb risc de patir sordesa i un cribratge (o screening) escolar que es fa a 1r d'educació primària de tots els centres educatius, ja que un 20 % de les hipoacúsies apareixen després del naixement.

L'objectiu principal del programa és identificar i diagnosticar el més aviat possible tots els casos de deficiència auditiva per accelerar el procés rehabilitador als infants que ho necessiten i minimitzar d'aquesta manera els greus problemes de comunicació, aprenentatge i relacions socials que comporta la sordesa.

En aquest screening o cribratge auditiu neonatal, les tècniques que es realitzen són les otoemissions acústiques (OEA) i els potencials evocats (PEATC), que revelen la resposta a estímuls auditius i permeten:

• Detectar la hipoacúsia abans del primer mes de vida de l'infant.
• Fer un diagnòstic als 3 mesos d'edat.
• Intervenir als 6 mesos mitjançant adaptació protètica i d'estimulació auditiva.

Actualment el programa està instaurat al tots els hospital públics i privats de les Illes Balears

L’adaptació protètica

Més enllà de la detecció precoç de les hipoacúsies, les pròtesis auditives han experimentat una gran evolució durant el segle XXI. Els primers audiòfons eren grans capses pesades que constaven d'un micròfon independent, un amplificador, auriculars i una bateria voluminosa. L'amplificador i les bateries s'havien de dur al coll i el micròfon s'havia de dur a la mà per poder sentir-hi. A més, aquests primers audiòfons eren molt costosos i només se'n podien beneficiar les persones amb poder adquisitiu.

La tecnologia d'aquests aparells era de caràcter analògic, és a dir, consistia a amplificar tots els sons i no tenia la capacitat de filtrar els sons ambientals o la parla per millorar la comunicació.

A partir dels anys 80 es varen introduir els microxips a les pròtesis auditives, la qual cosa va permetre una millora en la percepció dels sons, en les programacions de les pròtesis, en la filtració de renous, etc. És a dir, es va passar de la tecnologia analògica a la tecnologia digital.

El desenvolupament de la tecnologia ens ha permès incloure amplificadors de sons diminuts, que ofereixen beneficis en la percepció auditiva i en la qualitat de vida de la persona amb sordesa. La tecnologia digital ha suposat una millora en la mida dels dispositius, en l'adaptació automàtica als nivells dels sons i la possibilitat d'adaptar-se a les pèrdues auditives de cada persona, cosa que ha permès una programació individualitzada, personalitzada.

Actualment definim l’audiòfon com un dispositiu elèctric que amplifica i varia els sons i proporciona una millor audició. Els audiòfons reben els sons a través d'un micròfon que converteix les ones sonores en senyals elèctrics. L'amplificador augmenta el volum dels senyals i envia els sons a l'orella a través del micròfon.

Els avenços tecnològics han millorat les característiques i els beneficis auditius en pròtesis auditives, però han anat més enllà de l'audiòfon. L'any 1957 els metges francesos André Djourno (Algèria, 1904-1996) i Charles Eyres (Algèria, 1908-1996) varen introduir un fil de coure dins la còclea d'un pacient de cinquanta anys amb sordesa profunda a fi d'intentar restaurar les cèl·lules ciliades danyades. Va ser el moment en què es va començar a parlar d'implant coclear.

Els implants coclears són dispositius implantables indicats per a pacients amb sordesa bilateral profunda deguda a una lesió a les cèl·lules ciliades de la còclea i amb un rendiment escàs de les pròtesis auditives convencionals. Consisteix en una intervenció quirúrgica en què el metge especialista en ORL insereix una guia d'elèctrodes dins la còclea i restaura així la funció de les cèl·lules ciliades. D'aquesta manera, mitjançant senyals elèctrics es transmet la informació codificada al cervell a través del nervi auditiu. Els implants coclears estimulen el nervi auditiu transformant els senyals acústics en impulsos elèctrics. Aquests senyals elèctrics són processats a través de les diferents parts de l'implant coclear.

Aquests dispositius estan formats per dues parts: una interna i una altra externa.

Part Interna
El metge ORL especialitzat en implants coclears realitza una intervenció quirúrgica amb anestèsia general i col·loca:
• Receptor-estimulador: s'implanta a la mastoide. Serà l'encarregat d'enviar els senyals elèctrics als elèctrodes.
• Guia: s'introdueix la guia d'elèctrodes dins la còclea. Aquesta guia transformarà els impulsos elèctrics fins a estimular les cèl·lules nervioses. Aquests estímuls passen a través del nervi auditiu fins al cervell, que decodificarà la informació rebuda.

Part Externa
• Micròfon: recull els sons que passen al processador.
• Antena: envia els sons codificats al receptor-estimulador.
• Processador de parla: selecciona i codifica els sons necessaris per a la comprensió del llenguatge.
• Bateries o piles.

Il·lustració. Elements de la part externa

L'implant coclear està considerat com un dels avenços mèdics més revolucionaris dins l'àmbit sanitari, una solució auditiva per les sordeses profundes i, sobretot, un pont per l'adquisició del llenguatge oral. Han permès que els infants amb sordesa neurosensorial bilateral profunda congènita i implantats abans dels 3 anys d'edat (període d'adquisició del llenguatge), puguin desenvolupar una capacitat auditiva, comunicativa i lingüística molt comparable a la de l'infant oient.

Malgrat l'existència dels programes de detecció precoç i els avenços en les pròtesis auditives, aquestes no converteixen a la persona sorda en oient, i per tant, podran seguir tenint les mancances lingüístiques, cognitives i socials esmentades anteriorment, fet que farà més necessària una intervenció més especialitzada des de tots els àmbits a fi d'aconseguir la màxima inclusió.

Intervenció habilitadora especialitzada multidisciplinària

Tal com hem esmentat anteriorment, els avenços produïts en tots els àmbits que envolten a la persona amb discapacitat auditiva, han esdevingut una nova modalitat d'intervenció educativa més integradora, inclusiva i oralista. Tenim present que tot l'alumnat amb discapacitat auditiva té necessitats diferents i fa ús d'estratègies educatives diferents, i la funció del entorn educatiu és, fonamentalment, adaptar-se a les necessitats de cada alumne. A continuació exposam algunes de les estratègies que podem fer ús dins un entorn educatiu:

Definim estratègies d'accés a la informació com aquelles que s'adrecen a facilitar la informació dins l'aula educativa, com:

• Situar l'alumne a un lloc on se li faciliti la lectura labial i l'accés a la informació visual.
• Articular la informació de forma clara i senzilla.
• Moderar la velocitat de la parla.
• Evitar parlar amb objectes dins la boca.
• Millorar les condicions acústiques de l'aula i conscienciar als alumnes la cultura de silenci.
• Fer ús dels sistemes de freqüència modulada (FM) que milloren l'entrada del so a les pròtesis auditives de l'alumnat.
• Reduir la distància auditiva.

Les estratègies de contingut són aquelles que fan referència al contingut curricular de l'alumnat, com per exemple:

• Anticipar el vocabulari i contingut que s'ha de treballar a les àrees.
• Realitzat esquemes i mapes conceptuals.
• Fer ús de frases curtes i adaptades al nivell de comprensió del alumne.
• Emprar recursos més visuals.
• Fer ús d'exemples significatius per a ells.

Servei d'Atenció Integral i de Promoció de l'Autonomia

Fundació ASPAS és una entitat sense ànim de lucre i declarada d'utilitat pública que fou creada a l'any 1977 per un grup de pares i mares d'infants amb DA. Des de la seva creació i fins a l'actualitat s'ha dedicat a l'atenció de persones amb DA i a les seves famílies, desenvolupant programes i serveis que s'han anat ajustant a les diferents realitats educatives, socials i laborals. Això significa que en aquests més de 40 anys, hem après i vist com les necessitats de les persones amb DA han anat canviant i com els canvis tecnològics, científics, mèdics, legislatius han anat configurant la realitat actual en la que es troben les persones amb DA i les seves famílies.

Actualment, la fundació ASPAS compta amb un equip multidisciplinari d'especialistes (logopedes, mestres d'audició i llenguatge, pedagogs, psicòlegs i treballadors socials) que treballen de manera coordinada amb altres professionals per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb DA. Entre d'altres serveis, es presta el Servei d'atenció integral i de promoció de l’autonomia per a persones amb discapacitat auditiva2 des dels tres centres d'ASPAS ubicats a Palma, Inca i Manacor i que es defineix com:

“Servei especialitzat per a persones amb discapacitat, format per actuacions de valoració, orientació i prestació de suports dirigides a promoure l’autonomia i la inclusió efectiva de cada persona mitjançant la coordinació amb els recursos de la comunitat”.

Durant l'any 2018, aquest servei va ser el primer concert social signat per l'IMAS del Consell de Mallorca amb la fundació ASPAS i va atendre un total de 288 persones amb discapacitat auditiva reconeguda i un certificat de discapacitat amb grau igual o superior al 33%.

Algunes dades significatives del perfil de persones ateses:

• El 42% són persones d'entre sis i devuit anys que han rebut logopèdia, suport pedagògic i atenció familiar. És una dada significativa ja que entre els sis i els devuit anys ens trobam a un moment crític per al desenvolupament i consolidació del llenguatge per a poder accedir als aprenentatges.
• El 56% de les persones ateses presenta discapacitat auditiva prelocutiva, la qual cosa significa que la pèrdua auditiva apareix abans de l'adquisició del llenguatge. Les persones amb discapacitat auditiva prelocutiva requereixen d'intervenció logopèdica primerenca per afavorir el desenvolupament del llenguatge i aconseguir una bona competència lingüística.
• El 83% de les persones ateses són portadores de pròtesis auditives, dada que correlaciona amb el 90% que ho fa en l'àmbit mundial. A més, si entenem que el fet de dur pròtesi va associat a l'ús de la llengua oral, cal tenir en compte que FIAPAS (Confederació Espanyola de Pares i Amics dels Sords) estima en més del 95% les persones sordes oralistes en l’àmbit estatal.
• El 25,5% de les persones ateses presenta pluridiscapacitat. En aquest total, el 21% fa ús de sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació.
• Un 20% han estat persones adultes i adolescents que han fet demanda d'atenció psicològica.

Glossari

Decibels (db): unitat que s’utilitza per mesurar la potencia o intensitat d’un so. La intensitat audible d’una persona oient es troba entre 0db i 140 db

Otorinolaringologia (ORL): especialitat mèdica que tracta de les afeccions de l’orella, nas i la laringe. L'otorinolaringòleg n'és l'especialista.

Otoemissions (OAE): tècnica emprada pels ORL per determinar la resposta de la còclea davant un estímul sonor.

Potencials evocats (PEATC): prova objectiva per avaluar l'audició de l'infant, que consisteix en analitzar mitjançant uns elèctrodes situats a la pell la corrent elèctrica generat al nervi auditiu quan aquest és estimulat amb renous que es posen a la orella.

Referències bibliogràfiques

Decret 48/2003, de 9 maig 2003 s’aprova a les Illes Balears el desenvolupament del Programa de Detecció Precoç d’Hipoacúsies en el període neonatal. (Programa PADAI). BOIB num.068 de 2003.

Jáudenes, C., y Col. (2004): Manual Básico de Formación Especializada sobre Discapacidad Auditiva. Madrid. Ed. FIAPAS. Recuperat:
http://www.aspasleehablacomunica.com/wp-content/uploads/2013/09/MANUAL-BASICO-DE-FORMACION-ESPECIALIZADA-SOBRE-DISCAPACIDAD-AUDITIVA.pdf

Leslie, A. M. (1987). Presence and representation: the origins of ‘theory of mind’. Psychological Review, Núm. 94, 412-36.

Marco, J. y Matéu, S. [Coord.] (2003). Libro Blanco sobre hipoacusia. Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos. Madrid. CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo. Recuperat: http://bit.ly/2qPgFgU

Valmaseda Balanzategui, M. (2009). La alfabetización emocional de los alumnos sordos. Revista Latinoamericana de Inclusión Educativa. Núm.1, Vol. 3, p.147-163. Recuperat: http://bit.ly/2BTiV8V